FAQ (Veelgestelde vragen)

Wat is palliatieve zorg?
Onder palliatieve zorg valt alle zorg die erop gericht is de bewoner met een korte tijd van leven een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te bieden. Palliatieve zorg is aan de orde als de ziekte waaraan de patiënt lijdt ongeneeslijk blijkt te zijn. Er is in palliatieve zorgverlening niet alleen aandacht voor de lichamelijke klachten waarmee patiënten tijdens het vervolg van de ziekte te maken kunnen krijgen, er is eveneens aandacht voor de psychische en sociale aspecten die zich bij de bewoner kunnen voordoen. Palliatieve zorg kan vroeg in het ziekteverloop aan de orde zijn, in combinatie met therapieën die levensverlengend zijn (zoals chemotherapie en radiotherapie).

Wat betekent ‘palliatief’?
Verlichtend, verzachtend.

Wanneer wordt palliatieve zorg verleend?
Palliatieve zorgverlening is aan de orde zodra behandelingen die op genezing gericht zijn niet of niet meer genoeg helpen. Afhankelijk van de situatie, kan dagen, weken, maanden of jaren palliatieve zorgverlening vereist zijn.

Voor wie is palliatieve zorg bedoeld?
Voor mensen die niet meer zullen / kunnen genezen van een ziekte, en hun naasten.

Wie verlenen palliatieve zorg?
Dat kunnen u en ik doen (als mantelzorger), maar ook artsen, verpleegkundigen, verzorgenden, maatschappelijk werkenden, psychologen, diëtisten, fysiotherapeuten, geestelijk verzorgers, et cetera.

Palliatieve zorg: dat is toch alleen maar ‘pappen en nathouden’?
Welnee. Goede palliatieve zorg vereist een actieve, want anticiperende houding van de zorgverleners. Klachten voorkomen krijgt prioriteit in – met name – het medische en verpleegkundige beleid. Ook in de palliatieve fase kunnen zich situaties voordoen die om acuut ingrijpen vragen; met ‘pappen en nathouden’ is er geen sprake van goede palliatieve zorg.

Is palliatieve zorg iets nieuws?
Welnee, zolang er mensen sterven, is er palliatieve zorg. De term is overigens wel redelijk nieuw, evenals de belangstelling voor deze soort zorgverlening. Het begrip palliative care werd in 1973 geïntroduceerd door de Canadese arts Balfour Mount. In datzelfde jaar gebruikte men dit begrip, als neologisme, ook voor het eerst in de Nederlandse medische literatuur. De meest gebruikelijke uitleg van het begrip verwijst naar het Latijnse woord pallium, dat mantel betekent. De mantel wordt als metafoor gezien voor de zorg die palliatieve hulpverleners aan ongeneeslijk zieken geven. De functie van de mantel voert terug op een anekdote over de Heilige Martinus, die bij een stadspoort een bedelaar tegenkwam en hem de helft van zijn wollen mantel gaf, onder het motto: ‘Ik kan je niet van je (geld)problemen afhelpen, maar ik kan er wel voor zorgen dat je je wat beter voelt.’ Hulpverleners in de palliatieve zorg geven eenzelfde soort boodschap af: ‘Ik kan je niet meer genezen, maar ik kan er wel voor zorgen dat je lijden zoveel mogelijk beperkt wordt.’
Er bestaat ook een tweede, verwante uitleg van het begrip palliative care. De term zou niet verwijzen naar pallium, maar naar palliare, dat bemantelen of toedekken betekent. Een palliativum werd vroeger in de geneeskunde beschouwd als een lapmiddel dat weliswaar symptomen toedekte, maar geen enkele geneeskrachtige werking had. En inderdaad: een middel dat vanuit een op genezing gerichte benadering een lapmiddel is, kan vanuit een palliatieve zorgvisie een remedie zijn waarmee doeltreffend symptomen kunnen worden verlicht.

Kan palliatieve zorg al het lijden wegnemen?
Nee, palliatieve zorg is geen wondermiddel.

Waarom worden ‘palliatieve zorg’ en ‘euthanasie’ zovaak met elkaar in verband gebracht?
Het gaat allebei over ‘sterven’ en ‘dood’. Maar het wordt vooral zovaak met elkaar in verband gebracht omdat er discussie is over de vraag in hoeverre euthanasie onderdeel kan zijn van palliatieve zorgverlening. Er bestaat in Nederland daarover geen consensus. De overtuiging komt voor dat goede palliatieve zorg per definitie een alternatief voor euthanasie is, maar dit uitgangspunt wordt door andere zorgverleners of deskundigen evenvaak bestreden. Zij gaan er vanuit dat er (nood)situaties kunnen bestaan waarin euthanasie onderdeel kan zijn van goede palliatieve zorg. ‘Een waardig sluitstuk van palliatieve zorg’, wordt het dan vaak genoemd. Euthanasie kan in deze visie een optie zijn als bepaalde symptomen niet meer onder controle te krijgen zijn. Of als mensen – ondanks de zorg – genoeg van het leven, en dus ook genoeg van de zorg, hebben. De verhouding tussen palliatieve zorg en euthanasie is overigens wereldwijd een gevoelig discussiepunt. Nederland is daarin niet uniek.

Hoe gaat IJsselThuis om met euthanasie?
Omdat binnen IJsselThuis de eigen arts van de bewoner verantwoordelijk is voor de behandeling van de bewoner, is dit een onderwerp dat de patiënt met de eigen arts moet bespreken. Hierbij dienen zij zich te houden aan de geldende wet- en regelgeving.

Wat is euthanasie?
Bij euthanasie dient een arts de patiënt op zijn verzoek op een afgesproken tijd een dodelijk medicament toe. Met betrekking tot euthanasie zijn er verschillen per huisarts. Het is dus belangrijk dat dit onderwerp besproken wordt tussen patiënt en huisarts.

Wat is sedatie?
Bij sedatie wordt met medicatie (meestal Dormicum) het bewustzijn van de patiënt verlaagd. De last die hij tot dat moment ervaarde, wordt door de sederende middelen verlicht. Bij het toepassen van sedatie kan gevarieerd worden in de mate van bewustzijnsverlies. Iemand kan korte tijd slaperig worden gehouden, maar iemand kan ook dusdanig gesedeerd worden dat hij niet meer wakker wordt. De patiënt sterft dan, hoopt men, een rustige dood. Rondom sedatie wordt zorgvuldig samengewerkt door huisarts, wijkverpleging en het Technologie Team. Daarnaast is er scholing en wordt de zorg rondom sedatie goed afgestemd.
Voordat sedatie een optie is, moet aan een aantal voorwaarden zijn voldaan. Een eerste voorwaarde is dat de patiënt zich in de stervensfase bevindt: zijn levensverwachting is dus beperkt. Verder moet er sprake zijn van onbehandelbare (‘refractaire’) symptomen, die het leven gelijk stellen aan lijden. Het gaat dan bij voorbeeld om lichamelijke pijn, ernstige verwardheid, grote angst of benauwdheid. Sedatie kan in die situaties een adequate (nood)oplossing zijn. Laatste voorwaarde is dat er van te voren met de patiënt en zijn naasten over sedatie gesproken wordt. Soms kan aan deze voorwaarde niet worden voldaan, bijvoorbeeld als de patiënt zeer verward is of wanneer artsen zich voor een acuut probleem gesteld zien. Wordt iemand in zijn laatste dagen bijvoorbeeld plots door een longbloeding getroffen, dan moet er uiteraard onmiddellijk gehandeld worden, en is er geen tijd voor overleg.

Gaat palliatieve zorg altijd en alleen over de dood?
Helaas bijna altijd wel. Palliatieve zorg lijkt voorbehouden aan mensen die een uitbehandelde vorm van kanker hebben. Op hen wordt die hele brede waaier van zorg (voor lichaam, geest èn ziel/voor patiënten èn naasten) losgelaten, niet op een veelvoud aan zieken en naasten die met chronisch hartfalen, chronisch-psychiatrische ziektebeelden, dementie, Parkinson of reuma te kampen hebben. U zou dit rechtsongelijkheid kunnen noemen, of positieve discriminatie van mensen met kanker.

Waarom worden palliatieve zorg en hospices zovaak in één adem genoemd?
Hospices hebben ervoor gezorgd dat ‘palliatieve zorg’ op de kaart kwam te staan. In (en soms ‘vanuit’) hospices wordt palliatieve zorg verleend vanuit een visie die het meest aansluit bij de oorspronkelijke theorieën over goede palliatieve zorg. Hospices hebben echter niet het alleenrecht op palliatieve zorg. Ook thuis, in een verpleeg-, verzorgings- of ziekenhuis kan palliatieve zorg verleend worden.

Wat is het verschil tussen een hospice en een bijna-thuis-huis?
Van de buitenkant is er geen verschil. Ze kunnen allebei in een rijtjeshuis of een villa gevestigd zijn. Wie binnen de muren de zorg verleent, dát is het belangrijkste verschil. In bijna-thuis-huizen is de (eigen) huisarts medisch verantwoordelijk. Bewoners krijgen voor de verpleegkundige zorg bezoek van verpleegkundigen en verzorgenden van de thuiszorg (alsof zij dus thuis zijn). De bijna-thuis-huizen draaien verder op vrijwilligers die ondersteund worden door en coördinator.
In hospices – die zich soms ‘highcare-hospices’ noemen – is een eigen team verpleegkundigen / verzorgenden aanwezig. Soms is er een eigen hospice-arts. Ook hier werken overigens vrijwilligers. ‘Bijna-thuis-huis’ of ‘hospice’ zijn type-aanduidingen van hospicevoorzieningen. In de praktijk komt het voor dat een bijna-thuis-huis zich in de naamgeving ‘hospice’ noemt.
IJsselThuis is een bijna-thuis-huis. Dat wil dus zeggen dat de huisarts en de wijkverpleging de zorg rondom de bewoner continueren terwijl vrijwilligers en naasten de bewoner ondersteunen. IJsselThuis biedt deze zorg aan vier bewoners.

Wat zijn goede boeken over palliatieve zorg?
Het ligt er een beetje aan wat u zoekt. Algemene boeken over palliatieve zorg zijn:

• Bruntink, Rob, ‘Een goede plek om te sterven. Palliatieve zorg in Nederland’;
• Enklaar, Jasper, ‘Terminus. Ben Zylicz en de kunst van het sterven’;
• De Hennezel, Marie, ‘De intieme dood. Levenslessen van stervenden’;
• Zuster Leontine, ‘Menswaardig sterven’.

Bemoeit de overheid zich met palliatieve zorg?
Jazeker, gelukkig wel. In 1995 viel het begrip ‘palliatieve zorg’ voor het eerst in de omgeving van ministers en Kamerleden. Sindsdien is een heus stimuleringsbeleid gevoerd, waardoor er onder meer onderzoek kon worden gedaan, consultatieteams palliatieve zorg konden worden opgericht en verbeteringen werden aangebracht in de organisatie en financiering van palliatieve zorgverlening. Dank zij het overheidsbeleid is de ontwikkeling van palliatieve zorg in een stroomversnelling gekomen, met name tussen de jaren 1996-2003. Sindsdien valt er volgens de overheid weinig extra’s te stimuleren, en zou palliatieve zorg een geïntegreerd onderdeel van de gezondheidszorg zijn, dat geen specifieke aandacht nodig heeft. De overheidsbemoeienis beperkt zich daarmee steeds meer tot een louter financiële rol. Voor actuele informatie over de rol van de overheid zie www.minvws.nl.

Wordt er onderzoek gedaan naar palliatieve zorg?
Jazeker. Met name in de jaren 1998-2003 zijn door de zes Centra voor Ontwikkeling van Palliatieve Zorg tientallen onderzoeken gedaan. Ook het Nivel, het EMGO (een afdeling van de Vrije Universiteit) en het IVA hebben zich de laatste jaren niet onbetuigd gelaten. Het voert te ver een overzicht te geven van alle specifieke onderzoeken. ‘Populaire’ onderzoeksterreinen zijn onder meer geweest: ethiek, behoeften van patiënten/naasten, vrijwilligers en symptoombestrijding. De laatste jaren is het aantal onderzoeken sterk afgenomen, met name omdat de overheid zich als financier heeft teruggetrokken. Onderzoekers zijn nu afhankelijk van algemene fondsen, zoals KWF Kankerbestrijding, Nederlandse Hartstichting of farmaceuten.

Waar kan ik me scholen in palliatieve zorg?
Ligt eraan als wat. Wilt u vrijwilliger worden, zie de volgende vraag. Bent u verpleegkundige of verzorgende, dan is een breed scala aan mogelijkheden beschikbaar. Diverse particuliere instanties en onderwijsinstellingen hebben een cursus of scholing palliatieve zorg in hun programma. De afdeling palliatieve zorg van het dichtstbijzijnde Integrale Kankercentrum kan u een overzicht geven. Ook op deze website staan scholingen en cursussen vermeld (onder Agenda). Bent u arts, dan heeft u een wat minder grote keus. Er is een Kaderopleiding voor artsen die consulent palliatieve zorg willen worden. Ook de Stichting Leerhuizen Palliatieve Zorg heeft een aanbod.

Wat kost verblijf in IJsselThuis?
De palliatieve zorg die de gespecialiseerde instellingen of afdelingen verlenen, wordt vergoed door de AWBZ (de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten). Eventueel benodigde medicijnen en hulpmiddelen worden meestal geheel vergoed door de zorgverzekereraar. Toch wordt daarnaast om een eigen bijdrage van de bewoners gevraagd. Deze eigen bijdrage bedraagt minimaal 30 euro per dag of is gelijk aan het dagbedrag dat u hiervoor vergoed krijgt van uw eigen zorgverzekering als u aanvullend verzekerd bent. Los hiervan staat de eigen bijdrage die de overheid vraagt voor het ontvangen van thuiszorg. Deze eigen bijdrage is inkomensafhankelijk en kent een maximum (zie voor actuele informatie hierover www.cak-bz.nl.Voor de hospices en bijna-thuis-huizen geldt dat zij, meer dan de palliatieve afdelingen die onderdeel zijn van een verpleeg- of verzorgingshuis, voor een gezonde financiële exploitatie niet genoeg hebben aan de AWBZ-inkomsten. Zij moeten dus extra inkomsten genereren om huisvesting en kantoorkosten te financieren. Inkomsten uit eigen bijdragen van bewoners zijn dan ook, naast inkomsten uit fondsenwerving of sponsoring van essentieel belang voor een hospice of bijna-thuis-huis.
Voor meer informatie over de beste zorgverzekering voor uw persoonlijke situatie: www.zorgverzekeringwijzer.nl.

Fondsenwerving en sponsoring
Om te kunnen blijven bestaan, moeten hospices en bijna-thuis-huizen eigen financiële middelen verwerven. Die middelen kunnen het resultaat van sponsor- of fondsenwerfacties zijn, maar kunnen ook bestaan uit schenkingen (zoals erfenissen en legaten) van patiënten of giften van naasten die op deze manier het hospicewerk willen steunen. Soms komt de financiële steun zelfs in de overlijdensadvertentie tot uitdrukking: ‘In plaats van bloemen, graag een donatie op rekeningnummer NL 25 RABO0396220258 ten name van Stichting Vrienden Hospice IJsselThuis te Nieuwerkerk aan den IJssel.’